Міжнародний день поінформованості про Синдром Леннокса Гасто (LGS). Що таке синдром Леннокса-Гасто (LGS)?

☝️Синдром Леннокса‑Гасто (англ. Lennox-Gastaut syndrome, LGS) — це рідкісне, тяжке епілептичне захворювання, яке зазвичай починається в ранньому дитинстві й може тривати впродовж усього життя.

Ось ключові характеристики:

• Уражає великий спектр типів припадків — тонічні (наприклад, м’язове стискання), а також інші форми.
• Часто супроводжується затримками в розвитку, когнітивними порушеннями, поведінковими та моторними проблемами.
• Початок зазвичай у віці приблизно 3-5 років.
• Причини дуже різноманітні: генетичні мутації, ураження мозку при народженні або після нього, інфекції, а в багатьох випадках точна причина залишається невідомою.
• Прогноз складний: багато пацієнтів продовжують мати припадки у дорослому віці, незважаючи на лікування.

Чому потрібен день поінформованості?

📣Багато людей навіть не чули про LGS — це означає, що діагностика та підтримка можуть бути затримані або недостатні.

Усвідомлення важливе не тільки для суспільства, але й для медичних працівників: чим більше лікарів, педагогів, соціальних працівників знають про LGS, тим якісніше можуть працювати допоміжні служби та підтримка.

Збудження суспільної уваги допомагає залучати ресурси: дослідження, підтримка сімей, інклюзивність. Наприклад, у звітах зазначається, що більше ніж один мільйон людей у світі живуть із LGS.

День поінформованості також є нагодою для родин, які стикаються з LGS, відчути, що вони не самі, що є глобальна спільнота підтримки.

Коли і як відзначається?

📅Міжнародний день поінформованості про ЛГС (International LGS Awareness Day) відзначається щорічно 1 листопада.

Він є частиною ще ширшої ініціативи – місяця усвідомлення епілепсії (наприклад, в США та інших країнах листопад вважається Epilepsy Awareness Month).

Організації, такі як LGS Foundation (США), покладаються на цей день, щоб запускати кампанії, публікувати інформацію, створювати онлайн-матеріали для поширення.

Навіщо це важливо — з боку сімей і пацієнтів?

🎯Для батьків і родин: LGS часто означає, що дитина потребує постійного медичного нагляду, різних видів терапії, освітньої підтримки, адаптації середовища. Супутні виклики: соціальна ізоляція, фінансові навантаження, сильний емоційний стрес.

Для дорослих з LGS: хоча початок зазвичай у дитинстві, багато людей переходять у дорослий вік зі збереженими або зміненими симптомами — це вимагає довготривалого підходу до догляду, планування життєвого шляху.

Для медичних працівників і систем охорони здоров’я: потреба в міждисциплінарному підході — не лише неврологи, але генетики, психіатри, фізичні терапевти, освітні спеціалісти. Та підтримка освіти, вчасної діагностики, управління припадками.

Для громади: пояснення, що люди з LGS не «випадкові», що припадки — це не нісенітниця, а серйозний стан. Зменшення стигматизації, покращення інклюзії.

Діагностика

👨‍⚕️Коли дитина має численні типи припадків, особливо тонічні припадки, а також має затримку розвитку або когнітивні порушення, лікар може запідозрити LGS.

Інструменти: ЕЕГ (особливо повільні хвилі типу «спайк-вейв»), МРТ мозку, генетичне тестування.

Важливо раннє виявлення — чим швидше розпочати відповідне лікування, тим краще перспективи зменшення навантаження.

Лікування

💊Не існує повного «лікування» LGS, але є засоби, які можуть допомогти контролювати припадки та покращити якість життя.

Лікування часто комбіноване: антиепілептичні препарати, кетогенна дієта, хірургічні варіанти у відповідних випадках, терапія фізична, логопедична, освітня підтримка.

Увага також приділяється сімейній підтримці, навчанню доглядачів, адаптації середовища та освітньому аспекту.

Підтримка

• Організації пацієнтів відіграють ключову роль: вони пропонують інформацію, групи взаємодопомоги, психологічну підтримку.
• Громадські кампанії під час дня поінформованості допомагають залучити волонтерів, донорів, партнерів.
• Наші дії як суспільства: показати розуміння, бути толерантними до людей із припадками, забезпечити належний доступ до освіти та медицини.

📌Синдром Леннокса-Гасто — стан, який впливає не тільки на пацієнта, але й на всю родину, соціальне оточення, систему охорони здоров’я. День поінформованості — це не просто календарна дата, а шанс змінити майбутнє: через знання, через підтримку, через дії. Коли ми говоримо «я знаю про LGS», ми вже робимо крок до розуміння, прийняття і підтримки.