28 лютого — всесвітній день рідкісних захворювань
28 лютого 2026
🌏У світі нараховується понад 300 мільйонів людей з рідкісними (орфанними) захворюваннями. 28 лютого (або 29 лютого у високосний рік) — це Міжнародний день рідкісних захворювань, мета якого підвищити обізнаність про ці хвороби та потреби людей, які з ними живуть, адже вони зустрічаються вкрай рідко, але часто мають тяжкий перебіг.
На сьогодні існує понад 6 000 рідкісних захворювань, (рідше ніж один випадок на 2 000), 72% з них — генетичні. В Україні офіційно затверджено 302 рідкісні захворювання, серед них муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, хвороба Помпе, тирозинемія, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз та інші.
- ці хвороби призводять до важкого хронічного, часто небезпечного для життя стану;
- у більшості випадків розпочинаються в дитинстві;
- загрожують якості життя пацієнтів;
- обмежують автономію аж до повної її втрати;
- зумовлюють важке психічне навантаження.
Рідкісні захворювання переважно невиліковні. Їх важко діагностувати – у середньому на встановлення діагнозу пацієнти витрачають 2–4 роки. А життя хворих залежить від дорогих ліків і пожиттєвого піклування.
🩺Без регулярного лікування недуги швидко прогресують, впливають на якість життя та ставлять його під загрозу.
Проблеми людей з рідкісними захворюваннями:
- труднощі в отриманні точного діагнозу,
- обмежені можливості лікування,
- ці захворювання малодосліджені або взагалі не досліджені,
- проблеми з пошуком лікарів або лікувальних центрів з досвідом лікування конкретної хвороби,
- лікування зазвичай дорожче, ніж звичайних захворювань,
- відчуття ізоляції.
☝️Рідкісне захворювання – не вирок. Своєчасно діагностована хвороба та лікування не лише покращує якість життя, а й може його врятувати!.
