Міжнародний день інформування про синдром Драве

📅Міжнародний день інформування про синдром Драве (International Dravet Syndrome Awareness Day) – це щорічний захід, який відзначається 23 червня. Він спрямований на підвищення обізнаності про синдром Драве, важку та рідкісну форму епілепсії у дітей.

Синдром Драве – це рідкісне, важке захворювання, яке проявляється епілептичними нападами, починаючи з першого року життя. Він був вперше описаний в 1978 році психіатром та епілептологом Шарлоттою Драве.

🌡️Основним симптомом є епілептичні нападки, часто викликані підвищенням температури.

У більшості випадків цей епілептичний синдром рефрактерний до фармакологічного лікування, і його поширеність становить 7% серед епілепсій у дітей до 3 років. Він вражає хлопчиків і дівчаток однаковою мірою. Приблизно у 25% дітей із синдромом Драве в сімейному анамнезі є епілепсія або фебрильні судоми.

Синдром Драве (також відомий як синдром міоклонічної епілепсії у дитячому віці) – це рідкісне генетичне захворювання, яке зазвичай проявляється у перші роки життя.

Він характеризується такими симптомами:

🔸Тяжкі епілептичні напади. У дітей із синдромом Драве часто спостерігаються різні типи нападів, включаючи тонічні, клонічні та міоклонічні. Ці напади можуть бути резистентними до традиційного лікування.

🔸Розвиток неврологічних порушень. Діти з синдромом можуть відчувати затримку у розвитку, проблеми з координацією та руховою активністю, а також труднощі з навчанням.

🔸Інші супутні захворювання. Часто у дітей із синдромом Драве спостерігаються поведінкові та психічні розлади, такі як тривожність та депресія.

🎯Мета Міжнародного дня інформування про синдром Драве:

🔹Підвищення обізнаності. Основна мета цього дня – інформувати громадськість, медичних працівників та наукову спільноту про синдром Драве, його симптоми, лікування та необхідність ранньої діагностики.

🔹Підтримка сімей. Міжнародний день інформування про синдром Драве також спрямований на підтримку сімей, які стикаються із цим захворюванням, надання їм інформації та ресурсів для подолання труднощів.

🔹Збір коштів на дослідження. Цього дня проводяться різноманітні заходи, спрямовані на збір засобів для досліджень, які допоможуть розробити ефективніші методи лікування та покращити якість життя пацієнтів із синдромом Драве.