Всесвітній день боротьби з бічним аміотрофічним склерозом

ℹ️Бічний аміотрофічний склероз (БАС) — це рідкісне, але важке нейродегенеративне захворювання, при якому відбувається поступове руйнування мотонейронів — нервових клітин, що керують довільними рухами. Ураження цих клітин призводить до прогресуючої м’язової слабкості, атрофії та паралічу.

Назва «бічний» вказує на ураження бокових частин спинного мозку, «аміотрофічний» — на зменшення об’єму м’язів, а «склероз» — на рубцювання або загибель нервової тканини.

🔹Ця хвороба відома також як:

• хвороба Лу Геріга (у США, на честь бейсболіста, який помер від БАС);
• моторно-нейронне захворювання (у Великій Британії).

🔹 Як проявляється БАС?

Перші симптоми можуть бути непомітними або маскуватися під інші стани. Залежно від форми БАС, хвороба може починатися з:

• слабкості в руках або ногах (труднощі з утриманням предметів, ходою),
• посмикування окремих м’язів (фасцікуляції),
• труднощів з мовленням або ковтанням,
• судом, спастичності м’язів,
• змін голосу, мови (стає “носовою”, сповільненою),
• порушення дихання (на пізніх стадіях).

❗Важливо: При БАС не страждає інтелект, пам’ять чи зір. У багатьох пацієнтів зберігається ясна свідомість навіть на пізніх стадіях, коли вони вже не можуть говорити чи рухатися.

🔹 Причини виникнення

У більшості випадків причини розвитку БАС не встановлено. Розрізняють два основних типи:

• Спорадичний БАС — приблизно 90–95% випадків, не пов’язаний з генетичними мутаціями;
• Формально-спадковий БАС — 5–10%, викликаний мутаціями в певних генах (наприклад, SOD1, C9ORF72 тощо).

🔹Фактори ризику:

• вік (зазвичай 40–70 років),
• чоловіча стать,
• деякі військові професії (помічена вища частота у ветеранів),
• можливо, вплив шкідливих речовин, вірусів або фізичних травм (проте дані суперечливі).

🔹 Поширеність і статистика

• У світі з БАС живе близько 400 000 осіб.
• Щороку виявляється приблизно 120 000 нових випадків.
• В Україні, за експертними оцінками, щороку діагностують понад 500–700 нових випадків БАС.

🔹 Лікування: чи можливо зупинити хворобу?

На жаль, на сьогодні БАС є невиліковною хворобою. Однак існують методи, що дозволяють:

• уповільнити прогресування хвороби;
• покращити якість життя пацієнта;
• забезпечити довший період активності та самостійності.

🔹Основні напрямки допомоги:

• медикаментозна терапія: препарати, що дещо уповільнюють руйнування мотонейронів;
• фізіотерапія, логопедичні та респіраторні тренування;
• респіраторна підтримка: апарати неінвазивної вентиляції легень (NIV), трахеостомія;
• харчова підтримка: зондове харчування при порушеннях ковтання;
• психосоціальна допомога та паліативна підтримка — критично важлива на всіх етапах.

🔹 Пацієнти з БАС стикаються з численними труднощами:

• втрата здатності працювати та обслуговувати себе,
• емоційна ізоляція,
• фізичні страждання,
• відсутність доступу до потрібних ліків чи медичних пристроїв,
• фінансове навантаження на родину.

🔹 Чому 21 червня?

📅Ця дата вибрана не випадково: 21 червня — найдовший день року у Північній півкулі. Символіка довгого дня — довге світло надії для всіх, хто живе з БАС.

🪻Синя волошка стала символом надії для пацієнтів з БАС. Квітка втілює крихкість і силу одночасно — як і ті, хто щодня бореться з невидимим ворогом у своєму тілі.